“Ik maak van mijn hobby mijn dagbesteding”.
Ismaël is een man van 55 jaar. Hij heeft last van geheugenverlies omdat hij aan de aandoening Cadasil lijdt. In het begin van de jaren 80 is hij begonnen als radiopiraat in Friesland. Hij is meerdere keren verhuisd tussen Friesland en Twente. Door omstandigheden heeft hij zich uiteindelijk in Borne gevestigd, volgens de UWV-arts in Leeuwarden was het namelijk beter voor hem als hij in Twente zou wonen omdat hij longproblemen had. Het was zijn bedoeling om hier werk te vinden als radio-TV technieker, maar dat lukte niet echt. Door ziekte van zijn vrouw hadden ze een aangepaste woning nodig en deze werd in Borne aangeboden. Via zijn zoon heeft hij toen kennis gemaakt met RTV Borne.
Op een gegeven moment kreeg Ismaël een aura (een aura is het zien van kleuren als je je ogen dicht hebt). Hij is toen doorverwezen naar een arts in Deventer. Er werd een hersenscan gemaakt en daarop was duidelijk te zien dat zijn hersenen al voor 80% beschadigd waren door Cadasil. De aandoening zorgt voor problemen met de verbindingen tussen de hersencellen. Als die verbindingen, ook wel synapsen genoemd, beschadigd raken of helemaal niet meer aanwezig zijn, ontstaat er geheugenverlies. Onze hersenen kunnen wel weer nieuwe verbindingen maken, maar dat kost tijd en vraagt veel energie van het lichaam, met als gevolg grote vermoeidheid.
Cadasil zorgt ervoor dat een bepaald eiwit niet goed aangemaakt wordt in de hersenen, waardoor de haarvaatjes en de omliggende grote vaten snel dichtslibben. Dat heeft weer tot gevolg dat er zuurstof tekort is in de hersenen en de daar achterliggende gebieden afsterven.
Veel mensen hebben nog nooit van Cadasil gehoord: het is een dominant erfelijke ziekte, dat wil zeggen dat je voor 50 procent kans hebt dat je de ziekte van je ouders erft en 50 procent kans dat jij het weer doorgeeft aan je kinderen. Deze ziekte wordt in Nederland ook wel de “Katwijkse ziekte” genoemd omdat zij relatief veel in Katwijk voorkomt. Daarom is extra uitleg zo belangrijk, omdat het zo’n onbekende aandoening is.
In eerste instantie schrok Ismaël natuurlijk toen hij hoorde dat hij Cadasil had, maar al snel was voor hem duidelijk dat hij door moest. Hij leeft nu met de dag, want met deze ziekte kan het maar zo gebeuren dat je een infarct krijgt of verlammingen. Ook is het mogelijk dat het spraakvermogen aangetast wordt of dat zijn karakter verandert.
Ismaël wil graag zinvol bezig zijn, gelukkig kon hij van zijn hobby zijn dagbesteding maken. Hij vindt het fijn dat hij op radio gebied iets nuttigs kan doen voor RTV Borne, want de zender zit in zijn hart omdat hij van, voor en door de Bornenaren is.
Niet alleen voor hem zelf is het niet gemakkelijk om met zijn ziek zijn om te gaan. Ook voor zijn familie en vrienden valt het niet mee. Hoe ziek is hij eigenlijk? “Er is niets aan mij te zien, ik zie er gezond uit. De mensen onderschatten wel eens hoe ziek ik ben. Het is moeilijk te begrijpen, ook voor derden. Mijn ex-vrouw had veel moeite met mijn karakterverandering. Mijn vrienden weten dat ik hun namen kan vergeten, zodat contact onderhouden vanuit hen moet komen, zij moeten het initiatief nemen, maar echte vrienden doen dat ook wel”.
Begin jaren 2000 werd hem eens gevraagd “Wie heb jij vanavond in de uitzending”. Hij moest het antwoord schuldig blijven, hij wist het niet. Omdat hij een agenda gebruikte kon hij het wel opzoeken. Maar ook andere zaken zoals sleutels was hij regelmatig kwijt, zijn vrouw wist meestal wel waar het lag. Zij hebben toen afgesproken om alles op vaste plaatsen te leggen zodat er niet constant gezocht moest worden naar de voorwerpen. Natuurlijk is iedereen wel eens zijn sleutels kwijt, maar het overkwam Ismaël wel heel vaak.
Bij RTV Borne heeft hij een zinvolle dagbesteding en het is fijn voor meerdere partijen. Als eerste natuurlijk voor hem zelf, maar ook voor zijn vrouw en natuurlijk ook voor RTV Borne. Overdag bereidt hij zijn radio-uitzendingen voor. Omdat er vier uitzendingen per week gepresenteerd moeten worden is een gestructureerde dagindeling erg belangrijk. Als er mensen zijn die je proberen te helpen, heb je daar moeite mee? “Nee, het irriteert me niet, ik zie de hulp alleen maar positief. Het eindproduct moet goed zijn anders gaat er teveel kostbare tijd verloren”.
Omdat er grote kans op karakterverandering is heeft hij relatietherapie gehad. Cadasil heeft namelijk invloed op de manier hoe je met anderen omgaat. Als medicatie gebruikt hij ook een Neuro-pleister als middel tegen zogenaamde ‘restless-legs’. De onrust zit vooral ‘s nachts in zijn armen en benen, die onrust komt vanuit de hersenen.
Bloedverdunners moeten er zorgen dat er geen klontjes ontstaan in de vaten, anders kunnen er infarcten optreden.
Op mijn vraag “Ben je overdag ook erg onrustig” zegt hij: “Ik ben overdag de rust zelve. Na de diagnose wilde ik alles weten over deze ziekte, dat gaf toen veel onrust. Maar nu ik dit eenmaal geaccepteerd heb, ben ik veel meer ontspannen”.
Ismaël heeft thuiszorg om te helpen met douchen en aankleden, omdat dat hem erg veel energie kost. Hij is in de studio van 10 tot 14 uur, eenmaal thuis gaat hij even rusten anders heeft hij niets aan de avond. Hij probeert zoveel mogelijk tijd samen met zijn vrouw door te brengen. Als ze vrij zijn gaan ze de natuur in, ze fietsen en ze wandelen graag.
“Mijn vrouw vroeg laatst: Heb je een bucketlist, een wensenlijst, iets wat je nog graag zou willen? Nee, die heb ik niet, ik heb mijn hobby. Heel veel mensen zeggen: Als je van je hobby je werk kan maken is dat fijn. Maar ik maak van mijn hobby mijn dagbesteding, wat wil je nog meer? Ondanks een ongewisse toekomst zie ik het positief in.”
Wil je Ismaël aan het werk horen op de radio? Hij verzorgt op maandag-, woensdag- en vrijdagavond een uitzending van “Hollands op zijn Best” En op zaterdagmorgen presenteert hij van 10 tot 14 uur “Made in Holland”. RTV Borne is via internet te beluisteren. Kijk voor de stream op www.borneinbeeld.nl
Kijk voor meer informatie over Cadasil op de onderstaande links:
Dominant erfelijke ziekte: https://nl.wikipedia.org/wiki/Erfelijke_aandoening
https://nl.wikipedia.org/wiki/Katwijkse_ziekte
https://www.hartvannederland.nl/nieuws/2019/kees-lijdt-aan-katwijkse-ziekte/
https://www.stichting-restless-legs.nl/
https://www.hartstichting.nl/hart-en-vaatziekten/behandelingen/medicijnen/antistollingsmedicijnen
Camera en montage: Mohammad Alhwedi
Interview en tekst: Lilian Berends
Een productie van RTV Borne