VIDEO Bornse doneeractie woningaanpassing voor slechtziende dochter

“Onze grootste wens is ons huis aan te kunnen passen voor onze slechtziende Lotte.”

Met haar neus tegen het scherm gedrukt staat Lotte voor de televisie. Ze kijkt haar favoriete programma Paw Patrol. Marchall, Chase, Spike en de andere pups komen voorbij en Lotte gaat helemaal op in de film. Dat ze zo dicht op het scherm zit komt door haar visuele beperking. Lotte ziet nagenoeg niets. Door ervaring weet ze waar de meubels staan in de woonkamer, maar dan nog gaat het vaak mis.

Het leven is niet gemakkelijk voor de bijna driejarige peuter. Ze valt dikwijls en stoot zich vaak. Veel licht zou uitkomst kunnen brengen, maar dan doemt het tweede probleem op: Lotte lijdt aan een vorm van albinisme en kan geen direct licht verdragen. Voldoende redenen om het huis aan te passen, vinden papa Martin en mama Marloes. Dat houdt in: screens voor de ramen, een lichtplan met medicinale verlichting, een nieuwe egale vloer in de woonkamer, een keuken zonder speelse hoekjes en muren zonder oneffenheden. De badkamer en het toilet zouden eveneens aangepast moeten worden, net als de trap. Maar het jonge gezin heeft de woning pas in 2016 gekocht en beschikt niet over voldoende reserves om deze verbouwing te kunnen betalen. Het gaat al gauw om zo’n 35.000 euro. Ondersteuning via de gangbare wegen is nog niet gelukt. Ze hebben daarom hun toevlucht gezocht tot een crowdfunding. Op Doneeractie.nl vragen ze om een bijdrage.

Lotte heeft een tweelingbroer Finn, ze worden in februari drie jaar. Ook hij is een zorgenkind en lijdt aan de immuunziekte idiopathische ketotische hypoglykemie. Dat is een vorm van diabetes waarbij teveel suiker wordt aangemaakt en de bloedsuikerspiegel daalt. Soms zelfs zo laag, dat ziekenhuisopname noodzakelijk is. Dat gebeurt dan ook regelmatig. “Je weet nooit wanneer dit gebeurt, het kan elk moment van de dag. Op zo’n moment moeten we direct oppas regelen voor Lotte, dat zijn dan onze beide ouders, om vervolgens zo snel mogelijk in het ziekenhuis te komen. Onze ouders zijn wat dat betreft onze steun en toeverlaat, we moeten het echt met ons zessen doen!”

Finn krijgt medische voeding en moet vaak eten om enigszins op gewicht te blijven. Hij staat onder behandeling van het UMCG in Groningen. Een noodplan ligt klaar evenals de koffer met kleding en toebehoren. Het gezin kan direct naar de betreffende afdeling voor hulp.

Lotte en Finn zijn zich zelf niet bewust van de grote zorgen die hun ouders hebben, zij spelen heerlijk met de houten trein en bouwen met de rails een heel parcours op. “Het zijn gelukkig hele vrolijke kindjes, maar voor ons is het 24/7 alert zijn en opletten!”

Martin en Marloes hadden al jaren een grote kinderwens en toen Marloes eindelijk zwanger werd na een heel lang traject, konden ze hun geluk niet op. Dat er twee embryo’s in haar buik zaten was helemaal geweldig! Maar al gauw maakte de roze wolk plaats voor een donkere en zwarte. Marloes werd misselijk, kon moeilijk eten en drinken, belandde in het ziekenhuis in Nijmegen, waar de ene na de andere complicatie volgde. Uiteindelijk werd ze in de 33ste week getroffen door een zwangerschapsvergiftiging, waardoor de bevalling moest worden ingezet.

In eerste instantie leek het allemaal goed te gaan, Lotte en Finn kwamen gezond ter wereld en na drie weken mocht het gezin naar huis. Na acht weken openbaren zich echter de eerste problemen. Met name Finn huilt veel en moet vaak opgenomen worden. Totdat in het UMCG de diagnose wordt gesteld. Een behandelplan volgt. “En Lotte heeft wiebeloogjes en moet een bril. Ze was toen acht maanden. Haar cilinder verandert regelmatig, waardoor de glazen voortdurend aangepast moeten worden, wat niet door de zorgverzekering vergoed wordt. Uiteindelijk werd geconstateerd dat ze slechts 15 procent zicht heeft en dat is heel weinig.”

Ondanks alle problemen kunnen Marloes en Martin toch genieten van hun kinderen. “Samen met de opa’s en oma’s doen we wat we kunnen.” Twee dagdelen gaat de tweeling naar kinderdagverblijf De Drie Biggetjes in Hertme voor opvang. In samenwerking met Bartiméus (fonds voor alle mensen die slechtsziend of blind zijn) zijn er aanpassingen gedaan waarmee Lotte geholpen wordt. “Ze heeft het daar perfect naar de zin, daar zijn we heel blij mee. We willen immers ook graag dat onze kinderen in een prettige leefomgeving opgroeien en onbezorgd kunnen spelen samen met andere kinderen. Daar doen we alles voor, ze moeten zich zo goed mogelijk kunnen ontwikkelen. Daarom zouden we ook dolgraag ons huis aan willen passen, al is het alleen maar de benedenverdieping. Daar zouden we al heel erg blij mee zijn.”

Wilt u dit gezin helpen, ga dan naar de website van doneeractie.nl:
https://www.doneeractie.nl/woningaanpassing-slechtziende-dochter/-56660

Kijk meer video’s uit Borne

Volg het nieuws uit Borne

Interview en tekst: Annemarie Haak
Camera en montage: Erna Binnendijk
Een productie van RTV Borne