“Ik hoop in de toekomst ook het zelfvertrouwen te krijgen om zonder haarwerk te kunnen stappen.”
Haaraandoening
Ik was 10 jaar oud. Ik was op vakantie in Volendam en ik had net gezwommen. Toen mijn moeder me afdroogde zag ze dat ik twee kale plekjes op mijn achterhoofd had.
Mijn moeder dacht gelijk aan een haaraandoening omdat mijn oma dit ook heeft. Toen we naar de dokter gingen bleek mijn moeder gelijk te hebben. Ik had de ziekte Alopecia Areata.
Alopecia Areata is een haaraandoening waardoor de haargroei op bepaalde plekken stopt. Uiteindelijk kan het resulteren in complete kaalheid. De kaalheid kan over het hele lichaam optreden maar bij mij gaat het vooral om de haren op mijn hoofdhuid.
Opgroeien met een haaraandoening
Een vriendinnetje van me was de eerste die het zag buiten mijn ouders en familie om. Toen ik op de kop hing aan een klimrek zei ze tegen me dat ik een kale plek op mijn hoofd had.
Bij mij was de aandoening tot een tijd geleden heel stabiel. Ik had af en toe een of twee kleine kale plekjes op mijn hoofd. Omdat ik voor de rest veel haar had viel dit er dan wel overheen en kon je dit nauwelijks zien. Uiteindelijk groeide dit met een paar maanden tot een jaar dan ook wel weer dicht. Terugkijkend op de afgelopen jaren kan ik wel zeggen dat ik er altijd heel goed mee om heb kunnen gaan. Als mensen iets zagen dan vertelde ik altijd heel open en eerlijk dat ik last had van een haaraandoening. Deze eerlijke en open houding heeft er denk ik ook wel voor gezorgd dat ik er nooit mee gepest ben op school.
In mijn werk heb ik veel te maken met mensen met een beperking. Elk mens heeft zo zijn beperkingen. Bij mij is het mijn haar, bij een ander is het lichaamsgewicht of een psychische aandoening.
Grotere kale plekken
Ongeveer twee en een half jaar geleden werden de kale plekken op mijn hoofd ineens groter. Ik maakte mijn haar vast en sprayde de kale plekken in met bruine uitgroei spray zodat het niet opviel. Ik was heel creatief met het verbergen van de plekken.
Ongeveer anderhalve maand geleden kon ik het gewoon niet meer verbergen. Uiteindelijk was ik meer kaal dan dat ik haar had. Ik heb toen nog een tijdje met een pet opgelopen maar het werd steeds erger en erger. Ik heb toen ik mijn ouders opgebeld om er met hen over te praten en uiteindelijk besloten om een haarwerk te kopen.
Haarwerken
Een haarwerk is een andere naam voor een pruik. Je doet hem in zijn geheel over je hoofd zodat het lijkt alsof je een normale kop met haar hebt.
Toevallig had ik in de krant een artikel gelezen over een haarsalon in Twello. Deze haarsalon is opgezet door twee jonge vrouwen die zelf ook de aandoening hebben. Omdat zij precies weten hoe het is om je haar als vrouw te verliezen vond ik het heel prettig om mijn haarwerk bij hun te kopen. Toen ik in de salon kwam was het contact dus ook gelijk al heel erg fijn. Mijn hoofd werd opgemeten en ze kwamen met verschillende soorten haarwerken. Het ging allemaal veel sneller dan ik had gedacht. Toen ik er de tweede keer kwam heb ik gelijk al een perfect haarwerk kunnen kopen. Dit was dezelfde kleur als mijn eigen haar en hoefde dus ook niet geverfd te worden. Ze hebben het haarwerk toen geknipt en in anderhalf uur was het helemaal klaar en kon ik hem meenemen.
Tegenwoordig worden deze haarwerken zo mooi gemaakt dat je helemaal niet meer kan zien dat het niet je eigen haar is. Het wordt dan ook gemaakt van echt mensenhaar.
Nadelen
Het nadeel aan een haarwerk is dat je er bijvoorbeeld niet mee mag zwemmen en dat je hem niet op kan hebben naar bijvoorbeeld de sauna. Als ik ’s avonds naar bed ga zet ik hem af en ‘s morgens doe ik hem weer op. Het onderhouden en het wassen van het haarwerk kost best wat tijd. Ook voelt het de hele tijd alsof er wat op je hoofd zit. Het gevoel lijkt alsof je een pet draagt.
Een ander nadeel is de prijs van zo’n haarwerk. Het in elkaar zetten hiervan is namelijk echt een kunst en de prijzen van haarwerken zijn dan ook heel erg hoog. Voor het haarwerk wat ik nu draag heb ik 3800 euro betaald. Dat valt nog wel mee denk je dan misschien, maar een haarwerk gaat maar een jaar mee. De verzekering betaald maar een paar honderd euro mee aan deze haarwerken dus het is jaarlijks gezien een behoorlijke kostenpost.
In de toekomst zijn er misschien therapieën die er voor kunnen zorgen dat het haar terug kan groeien. Deze therapieën worden nu alleen nog vergoed voor mensen die psoriasis hebben.
Al met al is het voor mensen die leiden aan Alopecia Areata dus heel ruk geregeld.
Jankend voor de spiegel
Voor veel vrouwen is het heel erg rot als ze hun haar verliezen. Het is namelijk een deel van je vrouwelijkheid. De laatste tijd heb ik dus wel is jankend voor de spiegel gestaan en mezelf afgevraagd: waarom heb ik hier last van.
Uiteindelijk een paar dagen geleden keek ik naar mezelf in de spiegel en zag ik dat alleen nog losse stukjes haar had die recht overeind stonden. Als ik dan mijn haarwerk niet op had dan vond ik mezelf ook echt niet meer mooi.
Ik kon niet meer in de spiegel kijken zonder mijn haarwerk te dragen. Uiteindelijk heb ik toen besloten om alle overgebleven haren er af te halen en mijn hele hoofd kaal te maken. Sindsdien kan ik weer veel beter naar mezelf kijken in de spiegel. Het is weer verzorgd en het ziet er een heel stuk beter uit dan hoe het was. Als er vrienden of familie zijn zet ik nu mijn haarwerk ook veel makkelijker af. Ik kan nu veel meer mezelf zijn.
Bekendheid haaraandoeningen
Wat ik wel vervelend vind is dat er nog steeds de link bestaat tussen kaal zijn en kanker hebben. In werkelijkheid leiden de meeste mensen die kaal zijn namelijk aan een haaraandoening.
Gelukkig ontstaat er steeds meer bekendheid over haaraandoeningen. Laatst is er bijvoorbeeld een goeie documentaire uitgekomen met de naam: “Het is maar haar.” Deze documentaire is gemaakt door een vrouw die zelf ook de aandoening heeft en in de documentaire gaat ze uiteindelijk ook zonder haarwerk stappen met haar vrienden. Voor mij is het echt nog een stap te ver om over straat te gaan zonder haarwerk.
Positieve reacties
Ik hoop in de toekomst ook het zelfvertrouwen te krijgen om zonder haarwerk te kunnen stappen.
Social media vind ik hiervoor wel een heel geschikt medium. Ik heb nu op social media een foto gepost van mezelf zonder haarwerk zodat iedereen kan zien dat ik kaal ben.
Nu weten mensen dat ik kaal ben en is het voor bekenden niet meer een shock als ze me zonder haarwerk zien. Ik hoop er hierdoor voor te zorgen dat ik mijn verhaal niet 1000 keer hoef te vertellen aan iedereen.
Op het posten van de foto van mij zonder haarwerk kreeg ik meteen heel veel positieve reacties. Ik hoorde van mensen dat het me mooi staat en dat ik er een goed gezicht voor heb. Dit gaf me een heel goed gevoel en dit maakt het allemaal een stuk makkelijker voor mij.
Openheid
Aan mensen die ook een haaraandoening hebben wil ik meegeven: “Wees er open over!” Het is namelijk best een bespreekbaar onderwerp en je merkt dat mensen in je omgeving het gewoon accepteren. Ze gaan echt niet minder van je houden als je zegt dat je last hebt van een haaraandoening. Met dit verhaal hoop ik er meer bekendheid aan te geven zodat het voor anderen ook makkelijker wordt om er voor uit te komen!
Tekst en foto: Koen Schukkink
kijk ook op www.stemvanborne.nl