Column 17 – “Met de mantel der liefde!”

De Bornse Marianne Webster heeft in maart 2018 haar enig kind, haar 18-jarige zoon Mike, verloren aan de meningokokbacterie. Naar aanleiding van deze heftige gebeurtenis heeft ze haar leven radicaal omgegooid, onder andere door vrijwilliger te worden in een hospice. In haar columns vertelt ze wat haar heeft geraakt of welke nieuwe inzichten ze heeft gekregen, na de dood van haar kind.

Ik zat afgelopen weekend sinds lange tijd weer eens in de trein. Ik zat een beetje voor me uit te staren toen er twee pubers de coupé binnenkwamen, met veel bravoure. Ze hadden het over school en het werd me al heel snel duidelijk dat dit niet hun favoriete onderwerp was. Hun gesprek ging ongeveer zo: “Die kankerschool met die kankerlerares! Zij lekker weekend vieren en ons vet veel klerehuiswerk opgeven! Screw die kankerbitch!” Niet om aan te horen en ik had dan ook geen zin om hier verder naar te luisteren! Dus ik deed mijn oortjes in, terwijl mijn gedachten afdwaalden naar mijn man, die al sinds 2004 vecht tegen zijn leukemie en de gevolgen ervan. 

Ons hele gezinnetje heeft er hard tegen gevochten, want kanker heb je niet alleen! Voor mijn man was en is het heel zwaar, maar ook voor onze zoon Mike is het niet makkelijk geweest, want hij schoof toch regelmatig ongewild wat naar de achtergrond. De vele ziekenhuisbezoeken en het zorgen voor mijn man in combinatie met mijn werk slokten bijna al mijn tijd en energie op. Ik heb mijn lieve zoon daardoor minder aandacht kunnen geven dan ik had gewild. Dat is iets waar ik nu, nu hij is overleden, een behoorlijk schuldgevoel over heb. Zou hij wel hebben geweten hoe veel ik van hem houd en hoe graag ik hem een onbezorgde jeugd had willen bezorgen? Ik weet dat ik mijn best heb gedaan om alle ballen in de lucht te houden, als mantelzorger, moeder en werkneemster, maar toch vreet het aan me. Het liefst had ik veel meer gemoederd. Aan mezelf kwam ik al helemaal niet toe, want als mantelzorger cijfer je jezelf volledig weg. Maar ondanks de roofbouw die ik op mezelf heb gepleegd, ben ik uit liefde de mantelzorg aangegaan. 

En dát is nu net het verraderlijke aan mantelzorg. Omdat het uit liefde gedaan wordt, ga je ook eerder over je grenzen heen. Je geeft niet op, want wie zorgt er anders voor je lieverd? En van de overheid moet je het niet hebben, want die bezuinigt maar door. Waardoor mantelzorgers de rekening gepresenteerd krijgen van de afbraak van de verzorgingsstaat en de uitholling van de zorg. ‘Participatiesamenleving’, zo wordt het heel mooi genoemd, maar van participeren merk je als mantelzorger bitter weinig! Integendeel, je voelt je vaak in de steek gelaten! Mijn man moest op een gegeven moment verplicht het ziekenhuis verlaten, want ze konden niets meer voor hem doen op dat moment. Dat hij nauwelijks kon lopen en verging van de pijn vonden ze in het ziekenhuis heel vervelend, maar de regels vanuit de overheid waren aangescherpt en daar moesten ze zich aan houden. Toen ik vroeg of ze dan tenminste een indicatie wilden geven voor een verpleeghuisopname, kreeg ik te horen dat je dan revaliderende moest zijn. Dat was niet het geval bij mijn man, dus die indicatie kregen we niet. Met financiële hulp van mijn familie hebben we uiteindelijk zelf een zorghotel kunnen regelen voor een paar weken, want hij was aanvankelijk te slecht om alleen thuis te zijn als ik naar mijn werk moest. Wat heb ik mij in die tijd radeloos gevoeld door al die onmacht en onredelijkheid. Vanaf dat moment was mij duidelijk dat de politiek de zorg gewoon over de schutting heeft gekieperd en wel bij de mantelzorgers op de stoep. Op zijn Twents gezegd: “Red oe d’r met!”

Wat mantelzorg zo moeilijk maakt is dat je niet weet hoe lang het gaat duren en of je dierbare het überhaupt gaat redden. Ook bestaat er geen script voor wat je moet doen als mantelzorger. Wat de patiënt nodig heeft of wat er van jou als mantelzorger verwacht wordt, verandert continu en de gebeurtenissen zijn altijd onverwacht. Je kunt daar niet op anticiperen waardoor elke tegenslag je als een enorme klap raakt en waardoor je in al je wanhoop steeds weer moet proberen het wiel opnieuw uit te vinden. Erg zwaar, vooral ook omdat je nooit opgeleid bent voor het vak van mantelzorger. Wat ik ook moeilijk vind aan mantelzorger zijn voor mijn man is dat onze man-vrouw relatie langzaamaan veranderde in een patiënt-verzorger relatie. Maar tegelijkertijd knokten we wel als hecht team samen door, omdat we hoopten dat het einddoel (genezing van zijn ziekte) ooit behaald zou worden. Maar een garantie, dat je op die manier beloond zal worden voor al je harde werk, krijg je niet.

Als ik bedenk hoe zwaar de afgelopen jaren met een zieke echtgenoot waren en hoe zwaar het ook nu nog is, dan kan ik me alleen maar een voorstelling maken van hoe zwaar het moet zijn als je een langdurig ziek kind hebt. Ik heb diep respect voor die ouders, die jarenlang hebben gewankeld tussen hoop en vrees. Mike heeft mij in de ambulance met smekende ogen aangekeken, zo van “Mam, help me nou, wat is er met mij aan de hand?” Ik vind het vreselijk dat ik hem toen niet heb kunnen helpen. Maar hoe erg is het als jouw kind je keer op keer weer aankijkt met grote smekende ogen?! Schreeuwt omdat hij de zoveelste pijnlijke prik of misselijkmakende chemo niet meer wil. En dat jij als moeder niets anders kunt doen dan je kind in de houtgreep te nemen, omdat het voor de behandeling noodzakelijk is. Bedenk je eens hoe hard je moederhart dan huilt. Hoe graag je dan zou willen zeggen: “We stoppen ermee, het is genoeg geweest!”. Maar je zegt dat niet, omdat je hoopt dat er na het vele lijden een happy end zal komen. Dat die goede afloop er bij mijn lotgenoten niet is gekomen, snijdt mij door mijn ziel! Want is er iets ergers dan je kind eerst langdurig te zien lijden en hem dan alsnóg te verliezen?! Dat is zo fout! Dat mag toch niet, dat kan toch niet de bedoeling zijn??

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *